Center za zdravljenje Fabryjeve bolezni

Medalja za zasluge
za celovito reševanje potreb bolnikov z redko boleznijo in uveljavitev modela uspešnega in visoko strokovnega zdravstvenega središča


Predsednik Republike Slovenije Borut Pahor je na slovesnosti v Predsedniški palači v četrtek, 28. maja 2015 Centru za zdravljenje Fabryjeve bolezni vročil medaljo za zasluge. Odlikovanje je v imenu centra prevzel primarij Bojan Vujkovac.


Foto: Daniel Novakovič/STA


Foto: Daniel Novakovič/STA


Utemeljitev:

Center za zdravljenje Fabryjeve bolezni v Slovenj Gradcu že desetletje skrbi za zdravljenje bolnikov s to redko boleznijo in je z leti izkušenj postal ena najbolj priznanih specializiranih ustanov v svetovnem merilu.

Prvi bolnik s Fabryjevo boleznijo, dedno presnovno boleznijo, ki jo povzroči mutacija gena, je bil v Sloveniji odkrit leta 1991 v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec. Po letu 2000 so tam sprejemali vse slovenske bolnike s to boleznijo, za temeljitejše zdravljenje bolezni pa so pred desetimi leti v okviru internega oddelka ustanovili poseben center. Že leta 2003, istočasno kot v tujini, so bolezen začeli zdraviti z nadomestnim encimskim zdravljenjem.

Center ni le prostor za zdravljenje bolnikov. Je presečišče znanja in izobraževanja, raziskovanja in vrhunskega dela, pozornosti do bolnikov in vdane skrbi za njihovo počutje. Center bolnike in njihove svojce izobražuje o bolezni in jim genetsko svetuje. Vključuje jih tudi v posebne mednarodne registre bolezni. Hkrati vodi specializirano raziskovalno dejavnost in sistematično sledi razvoju znanosti, proučuje rezultate zdravljenja in sistematično izobražuje svoje zdravstveno osebje.

Organizirajo tudi mednarodno šolo, namenjeno izobraževanju zdravnikov iz širše regije. Do zdaj se je na šoli izobrazilo že okoli sto zdravnikov iz tujine. Dejavno sodelujejo tudi v izobraževalnih programih in podiplomskih tečajih fakultet ter organizirajo mednarodne simpozije z udeležbo priznanjih strokovnjakov.

Center je predlagatelj smernic za obravnavo Fabryjeve bolezni na nacionalni ravni, obenem pa se dejavno vključuje tudi v reševanje problematike drugih redkih bolezni v Sloveniji pri izdelavi meril za referenčne centre in nacionalnih strategij.

Center za zdravljenje Fabryjeve bolezni je v praksi dokazal, da je mogoče tudi v težjih, finančno zaostrenih razmerah, ustrezno poskrbeti za skupino bolnikov z redko boleznijo. S svojim načinom dela in izkušnjami je nakazal uspešen model, ki je visoko strokoven, vpet v mednarodne povezave, predvsem pa je njegovo delovanje usmerjeno v celovito reševanje potreb bolnikov.