Ljubljana, 29.2.2012 | zdravje
Barbara Miklič Türk na srečanju ob dnevu redkih bolezni
Gospa Barbara Miklič Türk se je kot častna pokroviteljica udeležila srečanja ob dnevu redkih bolezni, ki ga je organiziralo Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi in je potekalo pod geslom "Redki, vendar močni skupaj".
V svojem nagovoru je izpostavila, da so redke bolezni hude in težko ozdravljive ali neozdravljive, ker se ne pojavljajo pogosto, pa o njih javnost zelo malo ve. Dodala je, da se k sreči znanje o redkih boleznih s povezovanjem in globalno medicino prepleta in dopolnjuje, ukrepanje je vedno hitrejše, rezultati zdravljenja pa zato vedno boljši.
Soproga predsednika republike je opozorila, da lahko kljub temu za zdravljenje redkih bolezni še marsikaj storimo. Med najpomembnejšimi ukrepi je navedla povezovanje ter združevanje znanja in kapacitet, pa tudi seznanjanje javnosti o težavah, s katerimi se srečujejo oboleli in njihove družine.
Gospa Miklič Türk je poudarila, da društva, v katerih so organizirani strokovnjaki, bolniki, starši in svojci bolnikov, veliko prispevajo k zgodnjemu odkrivanju znakov redkih bolezni, kar je izrednega pomena. Zgodaj odkrita redka bolezen je namreč lažje obvladljiva in se jo uspešneje in učinkoviteje zdravi. Društva seznanjajo javnost, skrbijo za prenos znanja od stroke k bolnikom in javnosti, hrabrijo posameznike in omogočajo izmenjavo izkušenj.
"Prav iz osebnih izkušenj vem, kako dobrodošla in pomembna je taka aktivnost, kot tudi psihična pomoč in podpora med obolelimi oziroma pomoč obolelim in njihovim družinam, zlasti premagovanje občutka, da v svoji bolezni niso sami," je dejala ga. Barbara Miklič Türk, ki se je ob tej priložnosti posebej zahvalila vsem prostovoljcem, ki delujejo na tem področju.
